22 เม.ย.64 - โรช ไทยแลนด์ จำกัด จัดเสวนาออนไลน์ นำเสนอข้อมูลและสถิติที่น่าสนใจเกี่ยวกับสถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยและทั่วโลก รวมถึงความสำคัญของการรักษาโรคฮีโมฟีเลียในเชิงป้องกัน รวมไปถึงความท้าทายในการใช้ชีวิตประจำวัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งในสถานการณ์การแพร่ระบาดของไวรัสโควิด-19 

มร.ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมาร์ กัมพูชา และลาว กล่าวว่า สถานการณ์ของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย ประมาณกว่า 5,700 ราย แบ่งเป็น ผู้ที่ไม่มีการลงทะเบียนกว่า 3,600 ราย(62.82%) ซึ่งอาจจะไม่ได้รับการวินิจฉัย เพราะเป็นเพียงระดับเล็กน้อย-ปานกลาง และผู้ที่มีการลงทะเบียนเพียง 2,138 ราย(37.18%) อีกทั้งในจำนวนนี้ ผู้ป่วยเพียง 40 ราย(0.05%) เท่านั้น ที่มีโอกาสเข้าถึงการรักษาแบบป้องกัน ข้อมูลจากสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกระบุว่า ขณะที่โรคนี้พบเด็กอายุต่ำกว่า 18 ปี เป็นสูงถึง 72% และอายุมากกว่า 18 ปี เป็นเพียง 28% ซึ่งจะแตกต่างกับในต่างประเทศที่จะพบในผู้ป่วยอายุมากกว่า 18 ปี 

มร.ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ฯ 

มร.ฟาริด กล่าวต่อว่า ในประเทศในทวีปยุโรปมีผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่มากที่สุด คือ 31% รองลงมาได้แก่ประเทศในทวีปแอฟริกา 13%, ประเทศแถบทะเลเมดิเตอร์เรเนียนตะวันออก 8% ส่วนประเทศในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ซึ่งไทยก็เป็นส่วนหนึ่งในภูมิภาคดังกล่าว กลับมีผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่เพียง 7% ยิ่งอัตราส่วนระหว่างผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่-ต่อ-ผู้ป่วยวัยเด็กสูงขึ้นเท่าไร ก็ยิ่งอาจสะท้อนให้เห็นถึงการรักษาที่ครอบคลุมผู้ป่วยจำนวนมากยิ่งขึ้น  ดังนั้นเด็กที่เป็นโรคนี้จะต้องระวังการกระทบกระแทกจากกิจกรรมต่างๆในชีวิตประจำวัน เพราะอาจจะทำมีอันตรายถึงพิการหรือเสียชีวิต 

นพ.อภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล นายแพทย์ปฏิบัติการ โรงพยาบาลสมเด็จพระยุพราชจอมบึง จ.ราชบุรี  ร่วมแบ่งปันประสบการณ์ในฐานะผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เบื้องต้นให้ข้อมูลว่า โรคฮีโมฟีเลีย หรือโรคเลือดออกง่าย แบ่งเป็น ฮีโมฟีเลีย เอ ปริมาณ แฟคเตอร์(ปัจจัยการแข็งตัวของเลือด) 8 ต่ำ 85% ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั้งหมด และ ฮีโมฟีเลีย บี ปริมาณ แฟคเตอร์ 9 ต่ำ 15% ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั้งหมด  มีระดับความรุนแรง คือ เล็กน้อย ปานกลาง และรุนแรง  

นพ. อภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย

นพ.อภิวัฒน์  กล่าวต่อว่า นับว่าเป็นโรคที่พบไม่บ่อย และหายยากชนิดหนึ่งที่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรม ทำให้ผู้ป่วยเลือดออกเอง หรือเลือดออกได้ง่าย และนานกว่าคนทั่วไปแม้ว่าจะได้รับบาดเจ็บเพียงเล็กน้อย โดยที่เลือดไม่สามารถแข็งตัวได้เอง จนนำไปสู่ภาวะเลือดออกอย่างรุนแรง จนเป็นสาเหตุให้เสียชีวิต โดยจะพบในผู้ป่วย 1: 12,000 ในประชากรเพศชาย  และในผู้ป่วยบางกลุ่มที่รักษายากและมีความซับซ้อนกว่าเดิม คือ กลุ่มที่มีสารต้านแฟคเตอร์เมื่อทำการฉีดแฟคเตอร์เข้าไป ทำให้ไม่สามารถรับการรักษาได้ตามปกติ  ปัจจุบันยังไม่มียาใดที่รักษาโรคนี้ให้หายขาดได้ แต่นวัตกรรมการดูแลรักษาผู้ป่วยให้ได้รับการพัฒนาอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่ดียิ่งขึ้น ทำให้ผู้ป่วยบางรายสามารถทำกิจกรรมและเล่นกีฬาได้เหมือนคนทั่วไป แม้จะต้องใช้ความระมัดระวังเป็นพิเศษก็ตาม

“สำหรับตนในฐานะผู้ป่วยฮีโมฟีเลียระดับรุนแรง ทุกกิจกรรมที่เด็กปกติทั่วไปทำ ก็จะไม่ได้ทำ มีการเข้าออกโรงพยาบาลทุกเดือนเพื่อเข้ารับการรักษา และขาดเรียน โดยมีงานวิจัยบอกไว้ว่าในแต่ละปี ผู้ป่วยเด็กโรคฮีโมฟีเลียต้องขาดเรียนเกือบ 1 เดือน เนื่องจากต้องรักษาตัวในโรงพยาบาลเฉลี่ย 3.9 ครั้งต่อปี และต้องมีการผ่าตัดใหญ่กว่า 17 ครั้ง อีกทั้งในทุก 2 เดือนโดยประมาณ จะมีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างน้อย 1 รายในประเทศไทยเสียชีวิต สาเหตุหลักคือ อาการเลือดออก โดยมีอายุเฉลี่ย17.2 ปี ในส่วนการรักษาในอดีตอาจจะต้องมีอาการเลือดออกก่อน ถึงจะได้เข้ารับการรักษา ปัจจบุันก็จะได้รับการรักษาโดยให้แฟคเตอร์ ที่จะใช้ในกรณีผู้ป่วยที่มีเลือดออกมากหรือในระดับรุนแรง เนื่องจากเป็นสิทธิการรักษาเมื่อมีอาการเลือดออกเท่านั้น ทั้งนี้การรักษาแบบป้องกัน (prophylaxis) จะเป็นการฉีดที่มีอายุเพียงสั้นๆ ซึ่งผู้ป่วยสามารถใช้ยาฉีดเป็นประจำได้เองที่บ้านตั้งแต่ก่อนมีอาการเลือดออก การรักษาแบบป้องกันช่วยลดโอกาสการมีเลือดออก ลดจำนวนครั้งในการมาโรงพยาบาล ทั้งยังแบ่งเบาภาระการทำงานของบุคลากรทางการแพทย์ อย่างรก็ดีการรักษาแบบนี้ยังไม่ครอบคลุมในสิทธิการรักษาในประเทศ” นพ.อภิวัฒน์ กล่าว 

ในกรณีที่ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียต้องเข้ารับการฉีดวัคซีนโควิด-19 นพ.อภิวัฒน์ กล่าวว่า  ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถเข้ารับการฉีดวัคซีนโควิด-19 ได้ โดยไม่ต้องกังวลว่าจะมีความเสี่ยงมากกว่าคนทั่วไป ในผู้ป่วยในระดับรุนแรงและชนิดปานกลางควรเตรียมความพร้อมด้วยการฉีดแฟคเตอร์เสียก่อน เพื่อป้องกันอาการเลือดออกในกล้ามเนื้อ เข็มสำหรับฉีดวัคซีนควรเป็นเข็มขนาดเล็กที่สุด ประมาณเบอร์ 25-27  หลังฉีดแล้ว ผู้ป่วยควรออกแรงกดบริเวณที่ฉีดต่อเนื่องอย่างน้อย 10 นาที เพื่อลดโอกาสเลือดออกและลดอาการบวม ความรู้สึกไม่สบายที่แขนราว 1-2 วัน ไม่ใช่เรื่องน่าตกใจ เว้นแต่ว่าอาการแย่ลงหรือมีอาการบวม ให้ผู้ป่วยรีบไปพบแพทย์ และยืนยันว่าขณะนี้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถรับวัคซีนได้ทุกยี่ห้อปกติ ส่วนการใช้ชีวิตประจำวันก็จะต้องระวังกิจกรรมที่ทำให้เลือดออกมากกว่าปกติ เพื่อหลีกเลี่ยงการไปโรงพยาบาล ที่อาจจะเสี่ยงกับการได้รับเชื้อซึ่งอาจจะมีผลในทางการรักษาที่ซับซ้อน